Η ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΤΗΣ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣτου Γιώργου Σαμαρτζή
Ο Σαμαρτζής Γεώργιος κατάγεται από τη Λιβαδειά και είναι τελειόφοιτος του τμήματος ψυχολογίας του Canterbury Crist Church University. Στα πλαίσια μιας έρευνας που διεξήγαγε σχετικά με την ποιότητα ζωής ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας και οι επιδράσεις της βάση του φύλου της ηλικίας και της εκπαίδευσης και το κατά πόσο οι κοινωνικό- δημογραφικοί παράγοντες παίζουν ρόλο.
Η επίδραση της σκλήρυνσης κατά πλάκας (ΣκΠ) στην ποιότητα ζωής των ασθενών που νοσούν από την πάθηση ταύτη δεν έχει μελετηθεί αρκετά εν αντιθέσει με οποιαδήποτε άλλη νευρολογική διαταραχή. Πρόθεση μας είναι στην επικείμενη έρευνα μέσα από την ανασκόπηση ελληνικής και διεθνούς βιβλιογραφίας να
παρουσιάσουμε τα σημαντικότερα ευρήματα των σχετικών ερευνών όπου
εντοπίσαμε. Πιο συγκεκριμένα μέσα στην έρευνα μας συναντήσαμε μια σειρά
από 57 έρευνες 18 ποιοτικές και 39 ποσοτικές σε παγκόσμιο επίπεδο, στις ποσοτικές μελέτες ερευνώνται τα επίπεδα της (ΠΖ) ποιότητας ζωής και οι σχέσεις τους με διάφορους παράγοντες όπως, κλινικά και δημογραφικά στοιχεία των ατόμων με ΣκΠ, η συμπτωματολογία και ο βαθμός αναπηρίας της πάθησης , ο αριθμός των θεραπειών , οι ψυχικές διεργασίες και η ύπαρξη στήριξης από την κοινωνία. Στις ποιοτικές έρευνες οι ερευνητές επικεντρώνονται σε πιο ειδικά θέματα όπως σε κάποιες πτυχές της βιωματικής εμπειρίας των πασχόντων οι οποίες επιδρούν έμμεσα η άμεσα στην γενικότερη ποιότητα ζωής τους. Μέσα από την δική μας έρευνα που υλοποιήσαμε σε ένα δείγμα 100 ασθενών και πιο συγκεκριμένα 72 γυναικών και 28 άντρων από ένα προσβάσιμο δείγμα, με απώτερο σκοπό να δούμε και να επιβεβαιώσουμε μέσα από τα κοινωνικοδημογραφικά στοιχειά το ποιες ομάδες πλήττονται περισσότερο στην ποιότητα ζωής ατόμων με ΣκΠ. Για την διεκπεραίωση της έρευνα μας χορηγήσαμε ένα από τα πιο γνωστά εργαλεία αξιολόγησης ποιότητας ζωής όπου είναι το Missoula-Vitas® qualityoflifeindexversion - 15R, που την ελληνική μετάφραση έχει πραγματοποίησει η Δρ. Παρασκευή Θεοφίλου. Το παρόν εργαλείο εξετάζει πέντε διαστάσεις, την σφαιρική εικόνα σχετικα με την ΠΖ, τα συμπτώματα, την λειτουργικότητα, τις διαπροσωπικές σχέσεις, καθως και την πνευματηκοτητα. Τα ευρήματα μας έδειξαν να υπάρχουν στατιστικά σημαντικές διαφορές οι οποίες είναι κάτω του 0,05 και στις πέντε διαστάσεις, από την ανάλυση των δεδομένων κρίθηκε αναγκαίο να προβούμε σε μη παραμετρικά test διότι δεν υπήρξε κανονική κατανομή του δείγματος, για τον λόγο αυτό στην κατηγορία του φίλου χρησιμοποιήσαμε το μη παραμετρικό test Man- whitney και στην κατηγορία της ηλικίας και της εκπαίδευσης χρησιμοποιήσαμε το μη παραμετρικό test Kruskal-Wallis . Στα συνολικά σκορ διαπιστώσαμε ότι όσο αναφορά το φύλο οι άντρες υπερέχουν καλύτερα στην ΠΖ εν αντίθεση με τις γυναίκες, μοναδική εξαίρεση αποτελεί το κομμάτι της πνευματικότητας όπου βλέπουμε τις γυναίκες να έχουν καλύτερα ποσοστά, όσο αναφορά την ηλικία παρατηρήσαμε ότι οι άνω των 60 παρουσιάζουν καλύτερη ΠΖ έναντι των μικρών ηλικιών, ενώ στο κομμάτι της εκπαίδευσης παρατηρούμε τους απόφοιτους χαμηλότερης εκπαιδευτικής βαθμίδας να έχουν πιο καλή ΠΖ. Από τα ερευνητικά δεδομένα θα διαφωτιστούν προγράμματα προαγωγής της ΠΖ των ατόμων με ΣκΠ όσο αναφορά για την καλυτέρευση της ποιότητας ζωής τους.
Σκοπός: Σκοπός της εν λόγω έρευνας ήταν η διερεύνηση της ποιότητας ζωής των
ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας. Επίσης, διερευνηθεί η επίδραση των
κοινωνικοδημογραφικών μεταβλητών στην ποιότητα ζωής των συγκεκριμένων
ασθενών και ειδικότερα του φύλου, της ηλικίας και του εκπαιδευτικού επιπέδου.
Ερευνητική υπόθεση: Υποθέσαμε ότι η κοινωνικοδημογραφικοι παράγοντες
επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας ειδικότερα
οι γυναίκες ασθενείς, η μεγαλύτερες ηλικίες καθώς και αυτή με χαμηλότερο
μορφωτικό υπόβαθρο επηρεάζεται πολύ περισσότερο στην ποιότητα ζωής τους
Ερευνητικός σχεδιασμός: Σχεδιάσαμε μια ποσοτική μελέτη με τρεις ανεξάρτητες
μεταβλητές που περιελάμβανε το φύλο, την ηλικία και το εκπαιδευτικό υπόβαθρο
καθώς και μια εξαρτημένη μεταβλητή οπού είναι η ποιότητα ζωής. Ο ερευνητικός
σχεδιασμός είναι πολυπαραγοντικός, ισορροπημένος, μεταξύ των υποκειμένων.
Συμμετέχοντες: Σε ένα προσβάσιμο δείγμα αποτελούμενο από 100 συμμετέχοντες
υλοποιήσαμε την ερευνά μας. Οι συμμετέχοντες μας προέρχονταν από ένα προσβάσιμο δείγμα
Κριτήρια εισόδου: Ως κύρια κριτήρια εισόδου είναι ότι όλοι οι συμμετέχοντες
είχαν: 1) Συμπληρώσει το 18ο έτος της ηλικίας τους, 2) ήταν γνώστες της ελληνικής
γλώσσας 3) είχαν διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας μετά το πέρας του ενός
έτους.
Κριτήρια αποκλεισμού: Η ύπαρξη ψυχικής διαταραχής, ανήλικοι ασθενείς, μη
γνώστες της ελληνικής γλώσσας, με διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας κάτω του
ενός έτους.
Από την έρευνα μας προκύπτει ότι βρέθηκαν στατιστικά σημαντικές διαφορές με
μικρότερες του μηδέν κόμα μηδέν πέντε και αυτό ήταν έκδηλο σε ολόκληρη την ανάλυση που πραγματοποιήσαμε. Από τα ευρήματα, που συλλέξαμε, βρήκαμε ότι υπάρχουν σημαντικές διαφορές ως προς το φύλο μεταξύ ανδρών και γυναικών, κάτι που επιβεβαιώνει την αρχική μας υπόθεση και την διεθνή βιβλιογραφία Goldenberg M., 2012 . Όσον αφορά τα δείγμα, που συλλέξαμε, βλέπουμε ότι οι γυναίκες είναι περισσότερες έναντι τον ανδρών κάτι που επιβεβαιώνει τις επιδημιολογικές μελέτες, ότι στις γυναίκες η ασθένεια είναι πιο συχνό φαινόμενο (Grigorian., &, Araujo., et al., 2011). Όμως, η ανάλυση μας με βάση το φύλο μας δείχνει ότι οι άνδρες σκοράρουν υψηλότερα στα συμπτώματα, στην λειτουργικότητα, στις διαπροσωπικές σχέσεις και στην ευεξία έναντι των γυναικών .Ωστόσο οι γυναίκες σημειώνουν πολύ υψηλά ποσοστά στην πνευματικότητα, ενώ στα συνολικά σκορ και πάλι βλέπουμε καλύτερα τους άντρες. Από αυτό αντιλαμβανόμαστε ότι οτι ως προς το φύλο οι γυναίκες βάλλονται περισσότερο από την νόσο.
Οι Fern ndez et al 2011, & janzen et al 2013 ανέφεραν ότι οι άνω των 65 έχουν χειρότερη ποιότητα ζωής έναντι των μικρότερο ηλικιών κάτι που δεν επιβεβαιώθηκε και στις τέσσερις εκ των πέντε διαστάσεων. Σε αυτές συναντάμε μια φθίνουσα πορεία από τις μεγαλύτερες ηλικίες προς τις νεότερες. Όπως φάνηκε και από τα αποτελέσματα της ανάλυσης οι άνω των 60 έχουν καλύτερη ΠΖ , μετά ακολούθου οι μεσαίες ηλικίες και τελευταίες έρχονται οι νεότερες ηλικίες όπου και σημειώνουν χαμηλότερη ποιότητα ζωής. Μόνο στην πνευματικότητα συναντάμε καλύτερη ποιότητα ζωής στις νεότερες ηλικίες. Στο συνολικό σκορ
βλέπουμε καλύτερη ποιότητα ζωής στους άνω των 60.
Το συμπέρασμα της έρευνας της Δρ Θεοφίλου, που είχε πραγματοποιηθεί σε δείγμα 90 ασθενών (2013, ) ότι το χαμηλό μορφωτικό επίπεδο συνεπάγεται και καλύτερη ποιότητα ζωής επιβεβαιώθηκε και στην δική μας έρευνα , επιβεβαιώνοντας μας την αρχική μας υπόθεση ότι τα άτομα με χαμηλότερο μορφωτικό επίπεδο έχουν βέλτιστη ποιότητα ζωής μιας και στις
τέσσερις διαστάσεις εκ των πέντε οι απόφοιτοι μέσης εκπαίδευσης και Δημοτικού σημειώνουν υψηλότερο σκορ συγκριτικά με τους τελειόφοιτους ανωτέρων ιδρυμάτων. Μόνο στην διάσταση της πνευματικότητας οι απόφοιτοι ανωτέρων ιδρυμάτων σημειώνουν υψηλότερα σκορ σε σχέση με τους απόφοιτους Δημοτικού και μέσης εκπαίδευσης. Είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι ο περιορισμένος αριθμός ερευνών και ο μικρός αριθμός συμμετεχόντων είναι κάποια από τα προβλήματα που λειτουργούν ανασταλτικά στην έρευνα και την περιορίζουν ,ενώ συνεντεύξεις σε έναν ευρύτερο αριθμό συμμετεχόντων, αν και χρονοβόρο, θα μπορούσαν να βοηθήσουν σε μια μελλοντική βαθύτερη μελέτη της ποιότητας ζωής των συγκεκριμένων ασθενών.
Συμπεράσματα:
Μολονότι η νόσος της σκλήρυνσης κατά πλάκας επηρεάζει ένα μεγάλο αριθμό του
πληθυσμού σε παγκόσμιο επίπεδο , ο αριθμός των ερευνητών, που μελετούν την
ποιότητα ζωής των ανθρώπων που πάσχουν από αυτή την ασθένεια και τις
διαστάσεις της, είτε με ποιοτικές , είτε με ποσοτικές μεθοδολογικές προσεγγίσεις,
είναι μικρός. Παράγοντες όπως τα κοινωνικοδημογραφικά τα συμπτώματα, τα
χαρακτηριστικά, ο βαθμός αναπηρίας, οι συμπεριφορές, οι θεραπείες, η κατάθλιψη, το άγχος και η διαθεσιμότητα ή μη κοινωνικής υποστήριξης , σύμφωνα με τα αποτελέσματα των περισσότερων ποσοτικών ερευνών, που συναντήσαμε κατά την διάρκεια της έρευνα μας , έδειξαν ότι επηρεάζονται διάφορες διαστάσεις της ποιότητας ζωής των ατόμων με ΣκΠ. Η σημασία της υποστήριξης από την κοινωνία και των στρατηγικών παρεμβάσεων όπως είναι πχ η δυνατότητα αυτοεξυπηρέτησης , αναδείχθηκαν και μέσα από την παρουσίαση των ευρημάτων ποιοτικών ερευνών. Στις παρούσες έρευνες, επίσης, διαπιστώθηκε η αναγκαιότητα για την παροχή εξατομικευμένης φροντίδας στους πάσχοντες με ΣκΠ καθ’ όλη τη διάρκεια της ασθένειας τους, συνυπολογίζοντας και τις υποτροπές. Προς ταύτη την πορεία λοιπόν θα πρέπει να επικεντρωθούν οι άμεσοι εμπλεκόμενοι που ασχολούνται με άτομα που πάσχουν από ΣκΠ, σχεδιάζοντας προγράμματα παρέμβασης, δημιουργώντας ολιστικά, νέα και καινοτόμα προγράμματα για τη διαχείριση της ασθένειας και την ενίσχυση της στήριξης από την κοινωνία των ασθενών με ΣκΠ. Μελλοντικές έρευνες κυρίως ποιοτικού χαρακτήρα άλλα και ποσοτικές θα ήταν εποικοδομητικό να επικεντρωθούν στην εξερεύνηση της αποτελεσματικότητας τέτοιων παρεμβάσεων, οι οποίες θα αναδείξουν μέσα από την βιωματική παρέχουσα φροντίδα τις εμπειρικές τεκμηριωμένες πραγματικές ανάγκες των ατόμων με ΣκΠ.
Βιβλιογραφικές Αναφορές
Θεοφίλου Π. (2013). Κοινωνικοδημογραφικοί και κλινικοί καθοριστικοί παράγοντες
του Ποιότητα Ζωής και Αντιπροσωπείες Υγείας σε Έλληνες Ασθενείς με
Πολλαπλή σκλήρυνση. Ευρωπαϊκό Περιοδικό Ψυχολογίας 9: 33-50
Tintoré Μ., Rovira Α. & Rio J. (2006). Η βασική MRI προβλέπει το μέλλον
επιθέσεις και αναπηρία σε κλινικά απομονωμένα σύνδρομα. Νευρολογία
67: 968-972.
Polman CH., Reingold SC., Edan G., Filippi M., Hartung HP., Kappos L., Lublin FD.,
Metz LM., McFarland HF., O’Connor PW., Sandberg- Wollheim M., Thompson
AJ., Weinshenker BG. & Wolinsky JS. (2005). Diagnostic criteria for multiple
sclerosis: 2005 revisions to the “McDonald Criteria”. Annals of Neurology 58:840
846.
Διεθνής Ομοσπονδία Σκλήρυνσης κατά Πλάκας - MSIF, Άτλας του ΚΜ 2013.
Αναρτήθηκε στο διαδίκτυο το 2014 στη διεύθυνση: http://www.msif.org/about-
us/advocacy/atlas/atlasof- ms / [πρόσβαση στις 15 Απριλίου 2018]
Σκλήρυνση κατά πλάκας 16 (4): 480-490 Davies F., Edwards Α., Brain Κ., Edwards
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου